Es una conversación contigo acerca de las personas, solo de personas, seres vivos que comparten una misma sociedad en la que no siempre vivir y relacionarse es igual de asequible para todos. Si nos referimos constantemente al concepto de personas con discapacidad es porque lo diferenciamos de aquel otro de personas sin discapacidad. Parece como si hablásemos de dos orillas de un mismo río y un mismo caudal, el humano, empeñados en construir muros más que puentes que pudieran ser utilizados para cruzarlo.
Con esos puentes sería posible, desde la empatía, conocer y descifrar los códigos y pulsiones que rigen las emociones, necesidades e inquietudes a eso otro lado de la orilla; descubrir que las personas y las interacciones deben prevalecer sobre los procesos y las herramientas.
Desde la orilla de las personas sin discapacidad y a lo lejos, no se aprecian ni conocen las carencias, obstáculos y barreras que se encuentran en el entorno. No se puede sentir que lo peor en una situación de discapacidad no es la limitación ni la desventaja que acarrea, sino estar a merced del otro. En esa orilla se piensa que la pasión, el talento y la motivación son su patrimonio exclusivo; se ignora lo que significa vivir con dificultades y barreras para acceder a cualquiera de esas vivencias humanas; lo que supone anteponer lo que queremos evitar a lo que queremos lograr.
Deberíamos vivir y practicar los valores que solemos predicar. La situación de discapacidad no invalida o incapacita para ser o estar, ir o venir, amar o ser amado, trabajar en esto o en aquello; son más bien los prejuicios hacia y desde la discapacidad los que verdaderamente torpedean cualquier posibilidad de vivir como cada uno quiera.
La discapacidad ha sido siempre reducida a un solo capítulo: el de las deficiencias y limitaciones; ahora debemos escribir los restantes capítulos censurados y desconocidos: las necesidades, inquietudes, expectativas, anhelos, sentimientos, capacidades y habilidades.
Esta conversación que hoy quiero compartir contigo trata de la vida independiente y la autonomía personal, dos conceptos vitales e interdependientes que son el centro de gravedad de la participación e integración de las personas en situación de discapacidad.
Si hay alguna cosa que todos los humanos deseamos es vivir, sí, pero de una forma independiente para satisfacer la necesidad de desarrollar nuestra propia identidad de forma libre y ajustada a nuestras expectativas y deseos. Todos queremos vivir la vida sin tener que pedir permiso a nadie, sin tener que pedir perdón por ello, disfrutando simplemente de la vida y poder ejercer el poder de decisión sobre tu propia y personal existencia.
Todos hemos experimentado de forma más o menos permanente lo que es vivir en una situación de discapacidad o lo que es lo mismo viviendo la vida con una menor cuota de libertad de movimientos, teniendo que depender de otra persona para ir o venir, quedar y salir, hacer esto o aquello, comer ahora o después, etc.
Vivir de forma independiente es un derecho de todos y lo que debemos hacer es ofrecer a las personas que lo necesitan ayudas técnicas, recursos humanos o materiales para lograrlo; lograr que alcancen la máxima autonomía personal es un reto y una obligación de todos, para que puedan participar de forma activa y libre en su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de su personalidad.
Todos los rangos posibles de diversidad tienen cabida en nuestra sociedad; es una cuestión de querer porque poder se puede; tenemos que aceptar la situación de discapacidad como una diferencia más, como una de tantas en el concierto de las diversas condiciones individuales que aportamos entre todos. Sin paternalismos ni actitudes ñoñas y conmiserativas afrontemos el reto del milenio: que todas las personas sean cuales sean sus características y condiciones personales puedan disfrutar del mayor grado de autonomía personal y libertad para vivir como cada cual quiera. Es un derecho que se les debe y que todos nos debemos. Vivir, lo que se dice vivir, es mucho más que estar vivo.
Lo importante amigos, lo verdaderamente importante es estar vivos, porque de lo contrario no hay nada que hacer; parece una perogrullada pero he visto demasiadas personas viviendo sin vivir, sin pasión, pasando las hojas del calendario como el que ve llover, sin ilusión por nada, sin un mínimo horizonte al que fijar la mirada.
Tenemos que repensar la discapacidad o lo que es lo mismo, replantear un nuveo paradigma de vida en el que lo importante sea vivir con todas sus consecuencias y en todas las dimensiones posibles. Vivir no es sólo sobrevivir, dejarse llevar, estar vencido ante una adversidad por muy grande que ésta sea. Se puede y se debe vivir con intensidad y con pasión a pesar de cualquier situación de discapacidad. No estás solo, no estés triste, no construyas muros que impidan acercarnos a tí. Valora por instante la inmensa suerte de estar vivo, de poder pensar y sentir, de plantearte objetivos, alcanzar algún sueño por muy simple que te parezca. La vida puede ser todo lo emocionante que tú quieras, aprovéchala. Qué suerte de estar vivo, amigo.
La sexualidad no es un tema menor, ni mucho menos. Lo tocamos de pasada, de refilón, si podemos lo evitamos; es un tema que nos incomoda, nos perturba y lo damos por concluido a la primera oportunidad una vez iniciado. Y sin embargo es un tema central en la vida de las personas. En el ámbito de la discapacidad no sólo es un tema tabú sino casi prohibido. Mi experiencia me enseña que a las personas con discapacidad no se les supone nada relacionado con el sexo; ¿a quién le interesa el tema?, y más aún, ¿qué demonios tendrá que ver la sexualidad con la discapacidad?
He colgado en este blog una presentación que espero os guste y os sirva para la reflexión y, si cabe, para el cambio de actitud. En él os cuento cómo en mis primeros momentos de contacto con personas con discapacidad observé que existían grandes carencias en el terreno de los afectivo-sexual, que impedían a todas luces una relaciones personales positivas y felices.
Desde el primer momento en que me dí cuenta del tema no dejé ya de ofrecer tiempos y espacios a mis amigos con discapacidad para que vivieran su sexualidad en las mejores y más potentes condiciones. Para mí era una ocupación y preocupación primordial porque me daba cuenta de que muchas personas con una gran necesidad de volcar toda su pasión y su sexualidad tenían dificultades y barreras importantes para poder hacerlo.
Las personas en situación de discapacidad que encuentran barreras para poder amar o ser amadas, querer o ser queridos, tocar o ser tocados, mimar o ser mimados, deben tener la oportunidad de poder hacerlo; yo creo que es un problema primero de voluntad y después de imaginación.
Aunque son muchas las personas a las que he tenido el privilegio de ayudar a disfrutar de la pasión del encuentro amistoso y sexual, siempre recordaré, espero que él también, los encuentros amorosos de mi amigo Manolo que, a pesar de su tetraplejia espástica, ha derrochado siempre un torbellino de emociones y experiencias apasionadas con sus interlocutoras...
Define el Diccionario de María Moliner la palabra coraje como actitud decidida y apasionada con que se acomete una empresa. Me aparece muy adecuada esta definición. Estamos hablando de actitudes y estamos, también, hablando de pasión. En los comentarios que he realizado hasta ahora en este blog creo haber podido y sabido -espero- expresar cómo lo importante es mostrar una actitud ante la integración social de las personas en situación de discapacidad en la que la acción central tiene que ser la pasión, las ganas de avanzar y cambiar de verdad el estado de las cosas.
La pasión debe ser el motor que nos impele a caminar hacia nuevas cotas de dignidad y felicidad personal para todos. Si alguien ve exagerado este término puede cambiarlo por otros menos atrevidos y apasionados: intrepidez, arrojo, valentía, esfuerzo, furia, ánimo. etc; me valen todos; todos menos cobardía, dejadez, pasotismo, abandono, pusilanimidad, canguelo, dejación....
En la Era de la Colaboración no caben medias tintas ni palabras sin sentido ni medias verdades; lo que toca ahora es clairificar las ideas, analizar dónde estamos y saber qué es lo que queremos. Yo os propongo un cambio apasionado de actitud social y personal para que podamos sentirnos orgullosos de nuestra organización social en la que todos, absulotamente todos, tengamos las mismas oportunidades de ejercer nuestra propia libertad y dignidad. Os animo a dejar atrás errores milenarios y actitudes paternalistas y a tener el coraje de vivir y participar socialmente como cada uno crea oportuno.
En la presentación que he preparado he intentado volcar uno de los aspectos que me parecen más relevantes en el ámbito de las personas en situación de discapacidad que luchan cada día por lograr su más plena integración social: la comunicación. Sin ella, la participación se limita a una mera presencia testimonial en la vida social, lo cual es una realidad muy cruel y que lleva aparejada la sensación de no servir para nada o, cuando menos, que me dejan estar pero sin molestar.
El lenguaje no es neutral, con él marginamos o integramos, nos abrimos a los demás o nos cerramos. Las palabras llevan asociadas ideas y conceptos y en ellas se sustentan no pocos de nuestros valores y pensamientos. En el ámbito de la discapacidad muchas palabras y conceptos amachambrados socialemente durante decenios han generado actitudes y comportamientos poco edificantes y, casi siempre, perjudiciales para la que debería ser la natural integración de estas personas en su entorno social.
El lenguaje es uno de los primeros y mejores caminos para comenzar a mostrar una actitud abierta a todas las personas que luchan cada día por participar en una sociedad hostil y poco preparada para atender todas sus necesidades vitales. A partir del lenguaje podemos reinventar una nueva forma de relación y participación social; eliminemos ya esos conceptos toscos y poco respetuosos de toda la vida por otros tan sencillos como llamar a cada persona por su nombre y lo que es más importante de forma natural y espontánea. Las palabras pueden hacer mucho daño, pero más aún el tono y el sentido con que se dicen.
Utilicemos la comunicación como una plataforma para el encuentro y la convergencia donde participar socialmente sea más fácil y asequible precisamente para los que más dificultades presentan. Os animo a intentarlo, sin paternalismos, sin ñoñerías, con espíritu abierto y crítico, sabiendo que podremos estar bien orgullosos de la sociedad de la que formamos parte si somos capaces de integrarnos todos y poder intentar al menos cumplir nuestros sueños. Cómo me gustan los versos de María Narro:
Esta aportación que os presento a todos los que la queráis compartir está íntimamente ligada a la propuesta anterior sobre criterios generales para la adapación de actividades y juegos en educación física con grupos en los que se integran alumnos con necesidades específicas. Espero que os sirvan y no olvidéis en ningún momento que compartir crea valor o lo que es lo mismo, espero vuestros comentarios, aportaciones y cuantas consideraciones estiméis convenientes.
Propuestas para la adaptación es una presentación que intenta recoger muchas de las ideas que he ido recogiendo y desarrollando a lo largo de muchos años y que creo pueden aportar algo a quienes lo consideren oportuno. Están relacionadas con la presentación sobre orientaciones didácticas y que las he separado simplemente por razones de peso y espacio en la red. Adaptar una actividad, un objeto o un instrumento es una de las intervenciones más apasionantes en el ámbito de la discapacidad porque te permite enfrentarte a un doble reto: por un lado conocer al milímetro las verdaderas necesidades que la justifican y por otro desarrollar toda tu imaginación humana y profesional para dar respuesta adecuada y completa a tales necesidades.
Para todos ellos y ellas, alumnos, amigos y conocidos que viven la discapacidad como verdaderos artesanos de la vida, va esta pequeña y modesta aportación que no es más que una torpe manera de explicar todo lo que me han enseñado.
CategorizacióN De Las Situaciones De Discapacidad
Lo que quiero compartir con todos vosotros es una conversación acerca de la categorización de las situaciones de discapacidad. Este nuevo concepto de “situaciones de discapacidad” creo que es el que más se acerca a la realidad que vivimos. Me explico. Hemos vivido muchos años, seguro que demasiados, enfocando la discapacidad desde el punto de vista de la patología, de la “anormalidad”, de las dificultades y pretendida menor capacidad de las personas que “padecían” algún tipo de minusvalía. Hoy afortunadamente el punto de vista exclusivamente clínico, médico, rehabilitador, psicológico, ha quedado trasnochado, superado por la propia realidad de los hechos y, sobre todo, de las PERSONAS.
Cualquiera de los que hemos tenido la ocasión de compartir espacios y tiempos, cuando no sensaciones y emociones, con personas con discapacidad nos hemos dado cuenta enseguida de que la realidad supera con mucho la ficción, lo escrito por los eruditos de oficio, cuando no de pacotilla, que se han ocupado y preocupado más por su historial que por avanzar de verdad en la plena participación social de las personas que más necesitan algún tipo de ayuda o apoyo. Pero sólo eso ayuda y apoyo, porque tienen suficientes capacidades y habilidades como para encarar su vida de la forma que más les apetece.
Pero además, te das cuenta enseguida que todos somos susceptibles de precisar ayuda en algún momento de la vida ya sea por una enfermedad, lesión, accidente o simplemente por envejecimiento. Esta idea es la que más deberíamos desarrollar y tener en cuenta. ¿Quién no ha vivido momentos de menor capacidad para desplazarse, relacionarse, comunicarse, auto cuidarse? Y en todos esos momentos ¿hemos dejado de ser nosotros mismos?; ¿quizás pasamos a ser ciudadanos de segunda o tercera división?
La perspectiva personas en situación de discapacidad me agrada porque, además, pone el foco en la persona, en sus características, necesidades y expectativas, es decir, en lo mismo que todos los demás ciudadanos. Tenemos que ser capaces de organizarnos socialmente de manera que todos los socios, sean cuales sean sus necesidades, tengan las mismas oportunidades para desarrollarse en la vida de acuerdo con sus ideas, expectativas y retos.
Vistas así las cosas podemos establecer una especie de categorización de las situaciones de discapacidad que, lógicamente, van desde las situaciones de menor grado de autonomía personal a las de mayor grado. Unas personas necesitan más apoyos para poder desplazarse o comunicarse y otras, en cambio, una menor ayuda para comprender una información o, simplemente, percibir el entorno.
Este planteamiento de categorización de las situaciones de discapacidad es muy necesario cuando se pretende organizar recursos y actividades pues nos dan la medida de la previsión y provisión de todos lo necesario para que la cosa funcione de acuerdo con los objetivos y planteamientos previstos. Categorizamos para concretar y precisar las necesidades planteadas, nunca para jerarquizar personas o niveles de valía; se categorizan situaciones, necesidades, apoyos, nunca las personas: de eso ya se encargan algunos iluminados.