Integrar versus participar.
Diez reflexiones para una sociedad inclusiva.
En los párrafos que siguen se realiza un intento de reflexión acerca de los aspectos que en mi opinión deberían ser centrales en cualquier intento serio por cambiar el rumbo de marginación y exclusión que todavía demasiadas personas padecen a causa de múltiples limitaciones personales y otras, las que más, derivadas de su pobre, escasa o inadecuada interacción con su entorno. Las ideas maestras que giran en torno a esta reflexión son básicamente tres: la igualdad de oportunidades, la cooperación y el respeto a los
Derechos_humanos. Tres dimensiones vitales que a menudo y desde hace ya demasiado tiempo solemos escamotear a muchas personas, al socaire de prejuicios milenarios y actitudes tercermundistas.
En el tercer milenio ya no caben remiendos ni paternalismos trasnochados; ha llegado la hora de actuar en otra dirección y buscar entre todos una nueva Era de la Colaboración en la que todos los ciudadanos tengamos las mismas oportunidades para realizar nuestros anhelos y tomar nuestras propias decisiones. Pongámonos el mono de trabajo para identificar prioridades, para promover, defender y asegurar los derechos humanos de todos, para colocarlos a la misma altura y rango que los de todos los ciudadanos.
Podemos valorar lo que vale nuestra sociedad a través de las leyes y los servicios que presta a los ciudadanos, por su nivel de renta y tasa de empleo, pero también, en la forma que garantiza las mismas oportunidades para todos. En el camino hacia esa sociedad más justa e inclusiva procede integrar la diferencia, las dificultades y desventajas, para, desde la cooperación, ofrecer las mismas oportunidades de participación a todas las personas, sean cuales sean sus singularidades y características.
Es necesario que pasen cosas distintas. Todos tenemos cabida en esta sociedad de la tecnología e internet y tenemos derecho a no ser excluidos. Si siempre decimos y hacemos las cosas que siempre hemos dicho y hecho, siempre conseguiremos lo que siempre hemos conseguido. Por ello, ¿nos atreveremos a vivir nuevas emociones, jubilosos sobresaltos, geniales alarmas, sueños imposibles, deseos inconfesables?. Seamos atrevidos y vayamos de la mano, recorramos juntos el camino, nos necesitamos.
1. Superar los viejos conceptos y terminologías.
El lenguaje no es neutral, con él se integra o se margina, condiciona nuestro pensamiento, determina nuestra visión del mundo e influye en nuestra percepción de la realidad. Las palabras pueden abrir puertas, pero también crear
barreras o estereotipos. Si queremos cambiar ideas o valores, debemos intentar cambiar los términos o palabras que los sustentan. ¿Cuántos años ha costado erradicar términos peyorativos y denigrantes referidos a las personas con discapacidad? Tratemos de utilizar palabras correctas y no estigmatizar o mantener términos ambiguos, negativos o sencillamente insultantes.
En la Era de la Colaboración ya no caben términos ni conceptos insultantes, rebuscados o alejados de una mínima garantía de seriedad y coherencia. Me gusta la definición de Rafael de Lorenzo: La persona con discapacidad es, primero y antes que todo, persona, ser humano, y es, además, circunstancialmente, discapacitado. Tantos años dándole vueltas exclusivamente a las limitaciones y deficiencias de las personas que se nos había olvidado que eran eso, personas. No parece natural ni razonable como ha sido durante tantos decenios, que una parte (la circunstancia de la discapacidad) condicione y haga girar en torno a sí al todo (la persona). Parece mentira, pero debe ser el único caso en el que la parte supera el todo. Con la discapacidad se ha vivido un fenómeno geométrico y espacial absurdo y metafísicamente imposible: el círculo menor, concéntrico al de más dimensión, tiene un radio superior a aquél que lo abarca y
comprende.
“Siempre se ha pensado que los síndrome
de Down no teníamos gustos ni identidad y
me he rebelado contra eso”. Pablo Pineda.
Seamos claros y coherentes, con la palabra discapacidad se resume un gran número de diferentes
limitaciones funcionales con la forma de una deficiencia física, sensorial o intelectual, una dolencia o lesión que requiera cuidados médicos, una enfermedad mental o una situación de envejecimiento.
Deberíamos valorar a todas las personas como lo que son y como lo que desean: sujetos de sus propias decisiones y protagonistas de todos sus anhelos y expectativas personales. En la órbita de los derechos humanos no caben ya actitudes de
exclusión ni paternalismos que sólo conducen a la marginación y crear una sociedad injusta y discriminatoria. Todos los seres humanos somos diferentes y diversos en nuestra forma de afrontar nuestro destino. Y sería bueno recordar que la diversidad no impide sino, todo lo contrario, enriquece las posibilidades de cooperación.
Más que el concepto de
personas con discapacidades, siempre me ha gustado más el de
personas con necesidades por dos motivos fundamentales: primero porque pone el foco en lo que necesitan para desarrollar sus capacidades y expectativas personales; segundo, porque nos engloba a todos, ya que todos podemos necesitar a lo largo de nuestra vida diversas ayudas para, igualmente, satisfacer nuestras expectativas. Esta última valoración justifica por sí sola la idea de que nadie debe ser excluido a causa de ninguna necesidad por muy poco habitual o rara que nos parezca.
2. Erradicar la exclusión.En la Era de Colaboración necesitamos un cambio de paradigma en el ámbito de la discapacidad. Debemos integrar en nuestras relaciones y actividades sociales la diferencia, la dificultad y la desventaja. No verlo como un problema del que hay que huir sino como una forma más de enriquecer el acervo existencial de todas y cada una de las personas que conformamos nuestra propia sociedad. No conozco ninguna persona que viva en una situación de discapacidad transitoria o permanente que anteponga su desventaja a las ganas de disfrutar una vida lo más autónoma e independiente posible y con las mismas oportunidades que tienen los demás, sin tener que sufrir exclusiones ni actitudes paternalistas o de lástima.
Excluir socialmente como se ha hecho a lo largo de los siglos se nos da bien a los humanos; los animales podrían tomar lecciones. La estética antes que la ética hemos pensado muchas veces; la apariencia y las formas son el no va a más en nuestras relaciones sociales. Creo que nos atrevemos a excluir porque no vemos los efectos que produce; en esta nuestra sociedad del consumo compulsivo lo que no se ve no cuenta porque no existe.
La exclusión es una disonancia en el concierto de las relaciones humanas.
Con la boca pequeña solemos proclamar que todos los hombres somos iguales ante la ley y eso está bien, pero ¿dónde? Y, sobre todo ¿quiénes?. En el tercer mileno debemos cambiar el rumbo en nuestras relaciones personales y cooperar para hacer una sociedad más justa en la que todos tengamos cabida sin excepción. Hoy que hemos logrado cambiar el papel social de la mujer y colocarlo a la altura y rango de los demás ciudadanos y que siempre debía haber tenido, que han cambiado los procesos de urbanización, el incremento de la esperanza y calidad de vida, que se ha avanzado mucho y bien en el ámbito de la investigación médica, tenemos que ser inteligentes y poner el desarrollo humano a la altura del desarrollo tecnológico y económico. Erradiquemos la exclusión ofreciendo a todos los ciudadanos cualesquiera que sean sus características y singularidades, las mismas oportunidades de participación social y que sean las capacidades y las expectativas de cada cual las que marquen los límites del progreso personal y
participación ciudadana.
3. Hacer visibles las necesidades.
Mucha culpa de la falta de oportunidades que sufren muchas personas con discapacidad la tiene el hecho de que la sociedad desconoce las necesidades reales que tienen planteadas. Hemos asistido durante décadas a un círculo vicioso: la persona no participa porque no muestra sus necesidades, lo que conduce a una sociedad que no se entera, ello hace que no se avance en derechos y por ello la persona no participa en igualdad de oportunidades y otra vez a empezar.
Un problema real que están tratando de solventar las Organizaciones representativas de este colectivo a través de las distintas campañas de sensibilización en los medios de comunicación. Pero la evidencia está ahí, yo que no te muestro del todo mis problemas y necesidades y tú que estás a otros temas.... Unos por otros, la casa sin barrer. Por eso, lo que procede ahora es elaborar una batería de medidas y acciones positivas todas ellas orientadas a airear y hacer visibles todas las necesidades. Y ello hay que ponerlo en valor y presentarlo desde la perspectiva de mostrar a los demás que si existen unas necesidades es porque existen unas capacidades y posibilidades reales de hacer y participar en los distintos ámbitos sociales, culturales y económicos.
Si cierras los ojos descubrirás que
hay muchas formas de ver las cosas.
Con un poco de naturalidad y objetividad podemos darnos cuenta de que todos nos manejamos de formas diversas, tenemos distintas aptitudes para ciertas tareas y, también, dificultades para otras. Estas evidentes diferencias individuales, en cuanto a aptitudes personales y nivel de autonomía personal, hacen que cada uno de nosotros tengamos diferentes niveles de funcionamiento.
También es objetivamente constatable que todos somos susceptibles de necesitar alguna ayuda a lo largo de nuestra existencia. ¿Existe alguna persona que no haya tenido necesidad de algo o de alguien en ningún momento de su vida? La necesidad como tal hay que conocerla para valorarla, hacerla visible para que se tenga en cuenta; las necesidades, siempre, deben vincularse con propuestas que las satisfagan, valorando su evolución y aprovechando en cada momento los avances tecnológicos. En la Era de la Colaboración, debe ser posible una nueva realidad social en la que sea posible la participación de todos, capaz de dar respuesta a todas y cada una de sus necesidades y expectativas.
4. Oportunidades (accesibles) para todos.
Como decíamos más arriba, abordamos el tercer milenio en el que hemos superado casi del todo actitudes ancestrales racistas, paternalistas y no inclusivas con personas de otro color, de otro país, de menor nivel cultural, social o económico, mujeres, etc. Ahora nos falta dar un paso más y hacer lo propio con las personas que presentan ciertos déficits a causa de alguna enfermedad, lesión, accidente o situación de envejecimiento. En este milenio ya no miraremos para atrás con una visión asistencialista o caritativa, sino hacia delante con unas gafas bifocales que nos permitan ver de cerca las barreras y obstáculos que muchas personas encuentran en su entorno y, también, ver de lejos sus necesidades y las propuestas que ayudarán a satisfacerlas.
Es la hora de los derechos humanos para todos y en todos los ámbitos de la vida social. Debemos readaptar nuestros sistemas productivos, sociales y culturales a las diferentes capacidades y habilidades personales. Es su derecho y se lo debemos. Ninguno de nosotros entenderíamos ni aceptaríamos que por alguna razón se nos privara de la posibilidad de acceder a la escuela o a la universidad, entrar en un cine o un centro deportivo o tomar las decisiones que en cada momento nos apetezca.
A menudo olvidamos que cada ciudadano tiene el
mismo valor ante la ley y los mismos derechos que los demás.
En el ámbito de los derechos humanos, todos los rangos posibles de
diversidad tienen cabida y son valorados. Nadie debe ser minusvalorado y, menos aún, nadie puede arrogarse el derecho a hacerlo. Por ende, nadie debería ser excluido, apartado, abandonado a su suerte. Conocemos los valores que constituyen el núcleo de la condición humana pero nos falta aplicarlos a todas las personas: la igualdad, la solidaridad, el respeto a la diversidad, la dignidad y la libertad individual.
El nudo gordiano es, pues, ofrecer y garantizar a todos los ciudadanos las mismas oportunidades de acceso a los servicios, bienes, productos y actividades que la sociedad dispone. Todo el mundo debe poder utilizar el entorno y los servicios comunitarios de la manera más autónoma posible y en igualdad de condiciones. Si eso es así podremos estar orgullosos de la sociedad que hemos creado; de otra manera, que nadie se llene la boca con la palabra dignidad. “El ambicioso proyecto del mainstreaming sólo podrá alcanzarse mediante la puesta en marcha de acciones positivas y concretas que permitan una
igualdad de oportunidades real en todos los ámbitos de la vida de las personas con discapacidades”. Yannis Vardakastanis.
Foro Europeo de las Personas con discapacidad.5. La fuerza de la cooperación.
Que lo que se ha avanzado en el ámbito de la discapacidad se debe en gran parte al esfuerzo de las Organizaciones representativas de personas con discapacidad es una verdad incuestionable. También, que si existiese más unión entre ellas se habría avanzado más y mucho antes. Siempre me ha llamado mucho la atención el hecho de que las Organizaciones de personas con discapacidad crecen como las setas, por todas partes y en cualquier momento. Conozco decenas y decenas de Asociaciones, Agrupaciones, Entidades y Organizaciones sólo en la Comunidad de Madrid. Cada barrio tiene incontables asociaciones, cada una de ellas referidas a un tipo de discapacidad. Si sumamos los tipos de discapacidad y los pueblos y barrios de toda la geografía española, nos daremos cuenta del número que nos sale.
Este dato no es menor pues indica algo que no encaja en lo que todos entendemos como el divide y vencerás. Y más aún con el de la unión hace la fuerza. ¿Por qué proliferan tantas y tantas Asociaciones? ¿Por qué se han creado 5 federaciones deportivas para personas con discapacidad? ¿Por qué no diez más o sesenta?
Debemos remar en la misma dirección sabiendo
que podemos cambiar el paso, pero nunca el rumbo.
Sea como fuere, es necesario más que nunca fortalecer la unión de las Organizaciones, para que remen todas en la misma dirección y marquen con claridad meridiana el rumbo que han de tomar los legisladores en su función y la sociedad en general en las relaciones interpersonales. El
Cermi parece ser una apuesta por aglutinar esfuerzos y aunar voluntades y principios que inspiren ese cambio social que muchas personas demandan para satisfacer sus necesidades como ciudadanos de pleno derecho.
“Gráficamente expuesto, la persona con discapacidad ha de ascender, primero, a la meseta de la ciudadanía para encaramarse desde allí a la cima de la plena y completa participación y corresponsabilización social y política”. (Luis Cayo Pérez. Director Técnico del CERMI.). Con esta frase puede resumirse ese rumbo aludido que necesitamos afianzar para que más pronto que tarde todos podamos sentirnos orgullosos de la sociedad a la que pertenecemos.
Me gustaría mucho que del esfuerzo y dedicación de estas Organizaciones se pudiera visualizar por parte de la sociedad un catálogo de necesidades para cada situación de discapacidad y el listado consiguiente de medidas y propuestas efectivas y concretas para asegurar la participación de todas las personas en su entorno social, en los ámbitos de la comunicación, la movilidad, el manejo de objetos (vida diaria), transporte, empleo, educación y formación profesional, información, telecomunicaciones, ocio y deporte, etc. También sería bueno que su esfuerzo y trabajo diario se orientase a lograr que los temas que conciernen a las personas que representan se incorporasen al corpus de indicadores y verificadores que, con carácter general, se utilizan para evaluar el nivel de desarrollo humano en nuestra sociedad. Por último, deberían fomentar más el aprendizaje y la formación en las nuevas tecnologías y las diversas aplicaciones de la sociedad de la información, ya que muchas personas no tienen acceso ni oportunidad.
6. Calidad de vida solidaria.
En un mundo tan intercomunicado como el actual debemos ser inteligentes y aprovechar el tirón de la comunicación y las redes sociales para crear la base de una sociedad más justa y solidaria, capaz de revisar las pautas de conducta de unos y otros y analizar los desencuentros y las situaciones de marginalidad que muchas personas soportan como buenamente pueden.
La desatención que la sociedad exhibe con muchos ciudadanos es injusta y dice poco de sus valores como tal. Hablamos de desarrollo humano, de derechos humanos,
bienestar social, autorrealización y nos dejamos en el tintero de los deseos la necesidad de abarcar a todas las personas por igual, independientemente de sus capacidades y singularidades. Hablamos de calidad de vida y no nos damos cuenta de que para muchas personas este concepto les queda algo lejos cuando apenas tienen cubiertas sus necesidades más elementales de supervivencia.
“Todos los hombres nacen iguales
y es la última vez que son iguales”.
Jefferson.
Procede, por tanto, una reflexión seria y detenida de las condiciones humanas de muchas personas que necesitan como el agua unas condiciones de vida de la que todos, ellos los primeros, nos sintamos orgullosos. Estamos hablando de un nuevo paradigma de la inclusión que reconoce por encima de todo el derecho de todas las personas a la dignidad personal, a la no-discriminación y a poder participar, como expresa el
Informe al Club de Roma, solidariamente en la construcción del futuro humano, independientemente de cuáles sean las circunstancias individuales.
Para que todos entendamos el por qué de este planteamiento de una sociedad más solidaria y abierta a las necesidades de sus ciudadanos, simplemente baste con aceptar que todos somos susceptibles de necesitar ayuda a lo largo de nuestras vidas y que nos gustaría saber que nuestra sociedad no nos defraudará. Una visión más justa y prosocial que no trata de eliminar las diferencias sino que se ocupa en aceptar su existencia como un elemento de valor social. Debemos articular un sistema social capaz de gestionar la complejidad y la diversidad, de arbitrar recursos económicos y sociales que garanticen a cada persona las mismas oportunidades de participación en relación con el consumo, la salud, el trabajo, la formación, la cultural, el transporte, la igualdad de trato y la protección social.
Aprovechemos las redes sociales de colaboración para avanzar en conocimientos y experiencias que nos permitan vislumbrar una normalización de las condiciones de vida y no una normalización de la persona como se venía haciendo hasta hace poco tiempo. Unas redes de colaboración cada vez más abiertas, activas y creativas que nos sirvan para luchar contra la discriminación y que nos sitúen en la perspectiva de nuevos valores como la libertad individual para sentirnos únicos y la solidaridad para poder compartir con los demás. Es difícil concebir una sociedad moderna que se precie de justa y solidaria cuando para muchos de sus ciudadanos les es casi imposible el acceso y disfrute de los bienes, servicios y actividades de que dispone.
7. Café (accesible) para todos.
España es un país rico, moderno y pluricultural. Se podría decir, a la vista de la renta per cápita, que hay café para todos, lo cual es bueno y positivo. Ahora sólo falta que todos podamos llegar hasta donde está el café servido, poder agarrar las tazas y tener la oportunidad de relacionarnos con los demás degustadores. Quiero decir que si hemos conseguido los medios por qué no damos un paso más y pensamos cómo hacerlo accesible a todas las personas.
La accesibilidad es el nudo gordiano más simple de deshacer. Sólo requiere voluntad política y ganas de pensar un poco y averiguar de qué modo un objeto, producto o servicio debe diseñarse para poder ser utilizado por distintas personas que tienen necesidades distintas. Como apunta el precepto legal, se trata de establecer la condición que han de cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para ser comprensibles, utilizables y
practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible.
Lo que hoy toca es que todas las personas puedan
ejercer su derecho a una participación activa.
A mi amigo Ángel, ciego desde los tres años, le vuelve loco la natación. Al principio estaba desanimado porque encontraba muchas dificultades para poder acceder a la piscina del barrio, pero ahora está contento ya que las dificultades se han ido resolviendo y se siente uno más, como pez en el agua. Hasta los semáforos de su calle emiten los pitidos que le informan de cuándo debe cruzar la calle. Su bastón tiene lector óptico y puede leer todos los días el periódico y seguir una película en la televisión.
Gracias a las ayudas técnicas y tiflotecnológicas, Ángel puede desenvolverse ya que dispone de muchos instrumentos, herramientas y equipos que le permiten desenvolverse con soltura en su entorno. Gracias a todas las ayudas técnicas que han ido saliendo al mercado, se han podido prevenir, compensar, mitigar o, incluso, neutralizar muchas situaciones de discapacidad.
La entrada en el tercer milenio está coincidiendo con el cambio no sólo de la percepción de nuestro mundo, sino la de nosotros mismos, a lo cual está contribuyendo de forma decisiva la implantación progresiva de la tecnologización en nuestras vidas. Debemos aprovechar el tirón y de forma inteligente y diligente diseñar y poner en marcha estrategias de intervención que tengan presente tanto las condiciones personales como las ambientales. Diseñemos y elaboremos propuestas prácticas que tengan en cuenta las verdaderas necesidades de las personas, sabiendo que un objeto o herramienta adaptado a una persona con grandes limitaciones de movilidad, pongamos por caso, es igualmente accesible y fácilmente manejable para el resto de los mortales. Así de sencillo, así de barato, así de justo.
8. Alfabetización digital.
Seamos inteligentes y creemos un nuevo sistema de valores que nos permitan manejar los nuevos avances tecnológicos en favor de todos. La tecnología ha demostrado fehacientemente ser una herramienta que hace posible que pongamos muchas ideas en acción. Pongamos las tecnologías al servicio del desarrollo de nuevas y más atrevidas ideas, porque así avanzaremos hacia esa posibilidad de que todos podamos utilizar el entorno y los servicios de la comunidad de una manera más autónoma y en igualdad de condiciones.
Mi vecina Silvia, persona con síndrome de Down, tiene un ordenador nuevo pero apenas sabe unas pocas cosas acerca de su manejo y utilidad. Ella sabe que sus compañeras y vecinas lo utilizan mucho para comunicarse, para hacer trabajos del cole y ver fotos y noticias, lo cual le da un poco de envidia. Silvia necesita formación y está deseando aprender a manejarlo como sus compañeras, también quiere un teclado más sencillo y con teclas más grandes y blandas.
Las personas que como Silvia encuentran grandes dificultades para utilizar los nuevos recursos informáticos corren el peligro, a la vista de cómo avanza este campo de las relaciones sociales, de quedarse muy descolgados y al margen del progreso que ello supone. Se habla de brecha digital para referir ese espacio cada vez más grande entre las nuevas y enormes posibilidades de unos y las escasas o nulas de otros. La brecha digital se entiende así como una clara disonancia en el concierto de la sociedad de la información, que más pronto que tarde convendría atajar y evitar.
A mí me enseñaron a leer y a escribir utilizando una vieja pizarra y una tiza; nuestros hijos lo hacen con una pantalla y un ratón. Nuevas herramientas que demandan nuevas metodologías y estrategias de enseñanza y aprendizaje. En este ámbito del aprendizaje la innovación juega un papel preponderante por todo lo que supone diseñar y planificar estrategias para afrontar el reto de dar respuesta a todas y cada una de las dificultades que pueden surgir en el universo amplio de las diversas situaciones de discapacidad. “La innovación consiste, de entrada, en la capacidad de distanciarse de las propias rutinas, de lo sabido, de los estereotipos y tener la capacidad de no contentarse con lo adquirido”. (Daniel Innerarity).
“Hay millones de personas colaborando entre sí,
aportando su conocimiento y su pasión a la comunidad
de forma voluntaria. Eso significa que las ganas de
ayudar, de compartir y de colaborar laten con mucha
Lo que llamamos la Red no es sino una grandísima oportunidad de construir entre todos el conocimiento y la inteligencia colectiva; una oportunidad para todos de comunicarnos, aprender juntos, compartir y sacar del armario definitivamente tantos complejos, estereotipos y miedos que no hacen sino perpetuar la exclusión y la marginación
Las estrategias que hoy se siguen por muchas empresas en la línea del
diseño para todos permite la accesibilidad física y cognitiva a los productos y sistemas de la sociedad de la información, de manera que se abre un horizonte apasionante en el que todas las personas van a poder disponer de los recursos tecnológicos adaptados a sus necesidades y posibilidades de funcionamiento. Adaptemos, proyectemos y diseñemos un futuro tecnológico más ergonómico, asequible y válido para todas las personas, huyendo de estereotipos y viejas ideas ancladas en la dualización, que le permitan a Silvia al igual que sus compañeras del cole y sus vecinas no sólo acceder a la información sino, lo que es más importante, acceder a las conversaciones y participar de forma activa en ellas. No debemos nunca olvidar que la ergonomía propugna adecuar el entorno y las actividades que en él se realizan al hombre, y no al revés.
9. Es la sociedad la que está discapacitada.
No hay mejor experiencia que sentarse uno en una silla de ruedas e intentar realizar las actividades cotidianas de la forma más natural y desenvuelta posible. En pocos minutos se da uno cuenta hasta qué punto nuestra sociedad está discapacitada, inhabilitada, inadaptada a nuestras necesidades. Un par de horas por la ciudad en silla de ruedas, con los ojos tapados o a pata coja con muletas supone el cursillo acelerado más intensivo y práctico capaz de titular al alumno como verdadero especialista en barreras y dificultades del entorno. Vivimos en una sociedad dis-capacitada, incapaz de ofrecer a todos sus ciudadanos un entorno accesible y fácil de utilizar y disfrutar.
Mi amiga Teruca, usuaria de silla de ruedas a causa de una poliomielitis me dice siempre que la principal barrera que encuentra es la de la actitud, y que esa es, sin duda, la más difícil de superar. En la calle se hace duro encontrarte con gente que o bien te ignora o, lo que es peor, te trata con paternalismo y sentimientos de lástima o conmiseración. Alguno hasta se lleva la mano al bolsillo con la intención de regalarle una moneda. Teruca piensa que las actitudes paternalistas son un problema y no la solución y se queja mucho de los obstáculos y las barreras que encuentra en el entorno humano y el construido porque le impiden desenvolverse como a ella le gustaría.
Qué difícil se lo hemos puesto a tantas y tantas personas a las que por no darles ni les damos el derecho a mostrar sus necesidades. Si lo hiciéramos alguna vez, descubriríamos lo fácil y económico que sería diseñar entornos, productos y medios que pudieran ser utilizados también por ellos. Un modelo social basado en la diversidad, que se preocupa por todos sus ciudadanos y atiende sus necesidades; un modelo en el que lo único uniforme debería ser la dignidad y el derecho de cada cual a elegir su forma de ser y de vivir.
“no sólo ha de ser posible entrar o llegar a donde se desea,
sino utilizar y disfrutar de forma autónoma aquello
que se considere necesario”. (García Nart)
Con la
LISMI, del año 1982 quedó clara una cosa: con las leyes, por sí mismas, sin otro tipo de medidas y estrategias, no se logran los objetivos que se persiguen. ¿Dónde están los medios y propuestas previstas para atender las necesidades de vivienda adaptada, trabajo digno, entornos construidos accesibles, actividades culturales y sociales para todos? Debería el legislador asegurarse de cuáles son las verdaderas necesidades que se tienen y, sobre todo, garantizar unos procedimientos de control y seguimiento que aseguraran que lo que se legisló se está cumpliendo con todo el rigor y prontitud previstos. El ocio y la cultura, el trabajo, la educación, la salud y la vivienda son derechos básicos e incuestionables para todos los ciudadanos y deben ser protegidos con criterios de justicia e igualdad para que los podamos disfrutar todos, Ángel, Fernando, Teruca, Silvia, Manolo, tú y yo.
10. Autonomía Personal y Vida independiente.
Conozco decenas de personas que sobrellevan lo mejor que puede su particular situación de discapacidad y todas y cada una de ellas me han mostrado siempre y de forma contundente su deseo de vivir de la forma más independiente posible. Lo que más se valora es la independencia de los demás, la posibilidad de hacer las cosas que uno quiere cuando quiere y con quien quiere. La
LIONDAU explicita de forma clara esta intención al relacionar la participación social de las personas con discapacidad con su derecho a tomar decisiones sobre su propia existencia y no meros pacientes o beneficiarios de decisiones ajenas.
Hasta que no conocí a mi amigo Manolo, con parálisis cerebral, no me dí cuenta lo importante que es tomarte una caña midiendo los sorbos a tu antojo y espaciando el regusto que ello produce a voluntad. O ir al baño justo cuando lo necesitas o, también, poder telefonear con el móvil a mi antojo. De lo que aquí se trata es de facilitar a todas las personas la máxima
autonomía personal para decidir cómo, cuándo, con quién y de qué manera. Deberíamos disfrutar de toda la autonomía que fuera posible respetando la máxima de que no existen más límites que los que nosotros ponemos. Unas limitaciones relacionadas de forma natural con diversas circunstancias que tienen que ver con la condición social, la enfermedad, la discapacidad o la edad avanzada.
Con mi amigo Fernando, también con parálisis cerebral, he comprobado las dificultades que tiene para acceder a tantas cosas, unas pocas a causa de su déficit neuromotriz, la mayoría a causa de las barreras físicas y mentales que encuentra a cada paso y que se añaden de forma terrible a la situación de desventaja objetiva de la que parte por su parálisis cerebral. Conviene recordar que la autonomía personal depende de factores personales, como son las competencias, las capacidades físicas y mentales, la motivación, personalidad, las habilidades comunicativas, experiencias previas de la vida, etc., pero, también, y de forma contundente, de factores del entorno, como son los medios y recursos disponibles, las normativas, los riesgos, los servicios sociales y culturales, los transportes, etc.
La vida no se mide por las veces que respiras,
sino por los momentos que te dejan sin aliento.
Si relacionamos todo lo apuntado hasta ahora y unimos los puntos fuertes llegaremos a la conclusión de que en el tercer milenio, el siglo de los Derechos Humanos, la Era de la Colaboración, debemos apostar por un modelo social que defienda por encima de todo el valor de la diversidad. Todos somos diversos y únicos y tenemos expectativas y anhelos distintos, nos proponemos retos dispares y nos relacionamos de forma también diversa. También nuestras competencias, habilidades y niveles de funcionamiento son diversas, lo cual representa un valor añadido en una sociedad tan plural y con tantas gentes con ganas de colaborar.
Sobre esta base de diversidad es como los que conformamos la sociedad debemos diseñar nuestro entorno y nuestras actividades de acuerdo a ese gran abanico de formas de ser y de actuar, sin excluir a nadie y menos aún a los que encima parten de una desventaja a causa de una enfermedad, lesión, accidente o proceso de envejecimiento. Desde aquí, de forma modesta pero contundente, reclamo para mí y para mis amigos con discapacidad un modelo social en el que todos seamos iguales ante la ley y diversos ante nosotros mismos. Démonos todos una oportunidad para la vida, que nadie se quede sin haber experimentado muchos momentos de esos que te dejan sin aliento. Nos lo merecemos, nos lo debemos.
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