Comunicarse Y Emocionarse. Dos Claves Para Vivir En Situaciones De Discapacidad.
Ponerle Y Echarle Cara A La Vida, En Situaciones De Discapacidad.
Clasificación Internacional del Funcionamiento. Cif.
Una Nueva Forma De Entender La AtencióN A Las Personas Con Discapacidad.
Este post incide un poco más en un tema recurrente en este blog: la comunicación en situaciones de discapacidad. Y no podía ser de otra manera. La comunicación, el encuentro con el otro, el intercambio de emociones, ideas y sentimientos es la sal de la vida; sin la comunicación no habría vida humana, y en caso de haberla, sería totalmente inerte y sin sentido.
Vuelvo a redundar en este tema porque es crucial en las relaciones con personas que se encuentran en situaciones de discapacidad. Según voy peinando más canas, voy también descubriendo que la madre del cordero es la comunicación; el principal caballo de batalla que se encuentra cualquier persona que se adentra en este ámbito humano.
La comunicación es uno de los pilares en los que se asienta la participación; ya lo hemos dicho por activa y por pasiva: si no te muestras, si no te haces visible, si no te comunicas, no existes; no se ven tus necesidades, no se puede apreciar tu estilo de vida ni tus inquietudes. Participar es clave para poder tener al menos la oportunidad de disfrutar una vida digna y feliz; y comunicarse es clave para lograr esa participación que te permite intercambiar con el otro. Y así llegamos a uno de los nudos gordianos más difíciles de desanudar: no hay participación porque no hay comunicación, no hay comunicación porque no hay participación.
He conocido a muchas personas, generalmente jóvenes, con grandes limitaciones en su arquitectura corporal, psicológica y fisiológica; a veces, verdaderos cuerpos infradotados en lo que se refiere a lo que entendemos por un cuerpo sano y completo, para entendernos. Pero ni uno solo de ellos ha dejado de manifestar emociones, sensaciones y sentimientos. A su manera, de aquella manera, de acuerdo, pero comunicación constante y sonante. Para mí esa ha sido siempre la palanca que me ha movido a indagar y escrutar hasta el último resquicio las posibilidades de comunicación con todas estas personas.
Desde el punto de vista profesional, los que nos dedicamos a este vasto campo de la vida humana, sabemos que toda comunicación, por muy tosca que ésta sea, lleva impregnada siempre, en clave negativa o positiva, una carga emocional. Nuestra tarea, entre otras, consiste no sólo en saber interpretar esas emociones comunicadas, sino en incrementar las habilidades y herramientas para que esa comunicación sea cada vez mejor, más fluida y completa. Debemos convertirnos en creadores de sentimientos positivos, provocadores de actitudes positivas, animadores de ilusiones por hacer nuevas cosas.
El lenguaje corporal es una herramienta muy potente y más aún en aquellas personas que carecen de lenguaje verbal; en ausencia de otros recursos expresivos, la expresión facial se convierte en una potente herramienta para la comunicación. La mirada es una vía de comunicación bestial, maravillosa, porque muchas veces puede suplir perfectamente a todos los demás medios de comunicación juntos. Mis amigos con lesiones cerebrales me han enseñado muy bien cómo este recurso comunicativo es imprescindible para expresar y sentir desde lo más hondo de su ser.
También me han enseñado que la imaginación es más grande que la realidad entera. Con ella podemos crear formas inimaginables de comunicarnos, de fluir e influir e nuestras emociones y sentimientos, de poder crecer y progresar juntos en la vida. Esa es, quizás, las más apasionante aventura en nuestras relaciones personales. No olvidemos nunca que en cuanto a la expresividad y la comunicación, nuestro interlocutor en situación de discapacidad siempre posee más recursos que los que él mismo cree poseer y muchos más aún de los que nosotros le presuponemos.
En esta nueva conversación te propongo algunas reflexiones acerca de un tema central para mí en la relación con las personas en situación de discapacidad: la comunicación no verbal. Si algo he aprendido estos últimos años en el trato con mis amigos y alumnos en situación permanente de discapacidad es que nuestra comunicación abarcaba mucho más que las palabras, incluso que los gestos.
Estamos hablando de transmitir e intercambiar sensaciones, deseos, emociones con personas muchas veces incapaces de articular una sola palabra, de emitir algún sonido mínimamente inteligible. Para mí al principio era un verdadero problema, ya que estaba acostumbrado a intercambiar con los demás palabras, gestos y emblemas más o menos comunicativos. Pero pronto fui dándome cuenta que la comunicación fluye como un manantial y que sólo tu bloqueo o miedo a no entender puede frenar tal caudal de mensajes y señales provenientes de tu interlocutor mudo.... Pronto pasé a ser un alumno aventajado y los demás solían recurrir a mí para interpretar a Manolo o a Juan, Mavi o a Antonio.... Para mí empezaba a ser relativamente fácil, simplemente tenía que relajarse y abrir los poros de mi piel para dejar que penetraran señales e informaciones que me llegaban de las manos, los ojos, las miradas, las posturas, las muecas... Cuando empiezas a conocer las claves por las que se rige una persona resulta muy fácil comunicarte a través de una sonrisa, una mueca, un gesto de las manos, u movimiento eléctrico de la cabeza, una expresión sutil en la cara...
Pero existen muchas más formas de comunicar sin la palabra o implementando la palabra como por ejemplo las manos; con ellas podemos crear 700.000 signos diferentes, combinando movimientos de los brazos, las muñecas y los dedos; con la postura: adoptando una postura u otra manifestamos muy diversas sensaciones y emociones. Adoptamos posturas para intercambiar sentimientos, para escuchar, para dar y recibir afectos.... ¡Cuánto se puede llegar a transmitir con una postura¡
Comunicar es, básicamente, intercambiar emociones. La comunicación tiene una alternativa, la in-comunicación, la soledad y el abandono; hay que lograr que comunicarse sea más probable que no comunicarse. La imaginación abarca mucho más campo que la propia realidad en la que estamos inmerso; es necesario mantenerse abierto a la innovación, dispuesto a correr riesgos, a perder el sentido del ridículo, a incrementar el sentido del humor; aprender a extraer de cada interacción aquello que te resulte positivo y gratificante y, sobre todo y como consecuencia de ello, disfrutar siempre de la belleza emocional de la interacción humana. No olvides nunca, amigo, amiga, que estamos hablando siempre de seres humanos. Y esa es la gran noticia.
Una oportunidad para mejorar la comunicación en situaciones de discapacidad.
Te propongo ahora una conversación sobre un tema para mí central en el ámbito de la discapacidad y no es otro que la comunicación, es decir, la forma en cada uno de nosotros, cualesquiera que sean nuestras condiciones y capacidades, nos manifestamos hacia adentro y, también, hacia fuera. En esta ocasión te planteo una conversación sobre la importancia que tiene para mejorar nuestra comunicación el aprender de los errores propios y, por qué no, también de los ajenos.
Deberíamos cambiar esa tendencia a veces perniciosa que tenemos de fustigarnos cada vez que cometemos un error; quizás nos iría mejor pensar que errar es de humanos y una excelente oportunidad para rectificar, ajustar la dirección en la próxima ocasión que se nos plantee aquella situación o circunstancia que motivó nuestro error.
El único hombre que no se equivoca es el que nunca hace nada, decía Goethe. Cuántas veces por miedo al error dejamos de actuar por si acaso...: en cuántas otras adolecemos de falta de iniciativa por temor a equivocarnos. Errar es de humanos, sí, y tenemos que aprender a concebir y a asumir el error de una forma natural y positiva. La gestión que hacemos del error es un potente y fiable indicador de cómo nos las gastamos en nuestras interacciones. Yo creo que la gente que mejor se conduce en el ámbito de las relaciones personales a parte de otras consideraciones se debe a cómo gestionan sus propios recursos humanos cuando cometen errores; no es la cantidad de errores cometidos sino el cómo afrontamos cada situación en la que podíamos haber hecho esto en vez de aquello o no haber dicho aquello...
En la segunda parte de la presentación que quiero compartir contigo expongo lo que para mí son los siete errores capitales de la comunicación en situaciones de discapacidad, que no es más que una forma literaria y algo pomposa de acometer algunos errores centrales en las relaciones personales tal como yo las he vivido y percibido estos últimos años.
Preparémonos mejor para aprender de los errores, seamos positivos y no dejemos en ningún caso que ninguna situación de menor capacidad para hacer algo nos limite hasta el extremo de no actuar o interactuar por miedo al error, al qué dirán o, lo que es peor, por considerarnos inaptos para ello. Como bien dice Ken Robison “si no estás preparado para equivocarte, nunca te ocurrirá nada original”: Vive tu vida, sé original en tus relaciones, es más fácil de lo que parece: elimina tus miedos, no te resignes nunca, no tengas miedo a equivocarte, actúa pensando en lo que eres más que en lo que tienes o no tienes; yo no tengo ninguna duda, eres mucho más de lo que consigues y mucho menos de lo que puedes conseguir; lo sé porque me pasa a mí también.
En esta presentación que subo al blog con estos calores veraniegos pretende aportar un poco de luz al tema de la comunicación con personas que en situación de discapacidad por causas de tipo cognitivo, intelectual, mental.
Son personas que por muy diversas circunstancias tienen un menor nivel cognitivo o un lento desarrollo en su evolución intelectual. En muchos casos necesitan la tutela y ayuda de los suyos para poder progresar en la vida en las mejores condiciones posibles y con la meta, siempre, de apurar todos sus potenciales.
Personas a las que siempre solemos atribuir per se menos capacidades y habilidades sociales de las que realmente poseen, menos oportunidades de relación porque tienen una expresión rara, menos espacios para la interacción porque no se entran de nada.
Mi experiencia me dice, sin embargo, que a estas personas dándoles oportunidades como a los demás, tiempos y espacios para que se desenvuelvan de forma natural y tratándoles como tratamos a las demás personas, desarrollan mucho más y mejor todas sus capacidades, que no son pocas, y expectativas.
Es muy importante prever y proveer un contexto situacional adecuado a sus características, donde se encuentren a gusto y donde el entorno les demande interacciones adecuadas a sus posibilidades y necesidades; dende se valore de forma objetiva y realista sus características personales, sus formas de comportarse ante diversos estímulos y sus puntos fuertes y débiles en la comunicación con los demás; eliminar en la medida de lo posible las interferencias, ruidos y variables del contexto que pueden provocar miedo, recelo o desinhibición; su estado emocional y los apoyos que necesita para estar en condiciones de dar lo mejor de sí en cada interacción.
Las personas no podemos relacionarnos de forma completa y satisfactoria si dejamos al margen las emociones y los sentimientos y a mí me da la impresión de que con demasiada frecuencia a estas personas les teledirigimos sus conductas y en gran medida les impedimos relacionarse con sus propias emociones y sus propios sentimientos.
Como verás en la presentación, lo que propongo es una relación más exigente y cuidadosa con estas personas en las que a mayor déficit cognitivo se impone una utilización de la comunicación no verbal. Una comunicación menos oral y más de contacto, menos cognitiva y más sensorial, de menos explicaciones y más caricias.
Se trata, en definitiva, de utilizar el para lenguaje, las posturas, las miradas, los contactos físicos, la proemial y los factores del entorno a las características y necesidades de las personas con un menor potencial intelectual. Pero no te equivoque, sólo es una menor capacidad intelectual, nunca una nula capacidad cognitiva, nunca una nula capacidad de expresar, sentir, demandar afecto y querer compartir emociones y sentimientos.
Quizás el problema esté en nosotros, los que ellos necesitan para ser más, los que estamos para darles ese empujón que necesitan para progresar en la vida. Necesitan que les demos confianza y seguridad, afecto no-paternalismo, cariño no sobre proteccionismo, refuerzos positivos que les animen a la expresividad y a la creatividad, que les hablemos con frases cortas e inteligibles, que puedan visualizar lo que les decimos, pues lo entienden todo antes y mejor por los ojos que por los oídos.
Para terminar una simple observación: establecer contacto visual o no hacerlo puede cambiar radicalmente el sentido de una interacción; mírales a los ojos, déjate penetrar por su mirada, cuando los ojos de uno y otro se encuentran se produce una sintonía básicamente de ser humano a ser humano, capaz de hacer aflorar desde lo más adentro de uno las pasiones y emociones más inconfesables, aunque tu cociente de inteligencia diste poco o mucho de la media. Es cuestión de saberse seres humanos.
Es una conversación contigo acerca de las personas, solo de personas, seres vivos que comparten una misma sociedad en la que no siempre vivir y relacionarse es igual de asequible para todos. Si nos referimos constantemente al concepto de personas con discapacidad es porque lo diferenciamos de aquel otro de personas sin discapacidad. Parece como si hablásemos de dos orillas de un mismo río y un mismo caudal, el humano, empeñados en construir muros más que puentes que pudieran ser utilizados para cruzarlo.
Con esos puentes sería posible, desde la empatía, conocer y descifrar los códigos y pulsiones que rigen las emociones, necesidades e inquietudes a eso otro lado de la orilla; descubrir que las personas y las interacciones deben prevalecer sobre los procesos y las herramientas.
Desde la orilla de las personas sin discapacidad y a lo lejos, no se aprecian ni conocen las carencias, obstáculos y barreras que se encuentran en el entorno. No se puede sentir que lo peor en una situación de discapacidad no es la limitación ni la desventaja que acarrea, sino estar a merced del otro. En esa orilla se piensa que la pasión, el talento y la motivación son su patrimonio exclusivo; se ignora lo que significa vivir con dificultades y barreras para acceder a cualquiera de esas vivencias humanas; lo que supone anteponer lo que queremos evitar a lo que queremos lograr.
Deberíamos vivir y practicar los valores que solemos predicar. La situación de discapacidad no invalida o incapacita para ser o estar, ir o venir, amar o ser amado, trabajar en esto o en aquello; son más bien los prejuicios hacia y desde la discapacidad los que verdaderamente torpedean cualquier posibilidad de vivir como cada uno quiera.
La discapacidad ha sido siempre reducida a un solo capítulo: el de las deficiencias y limitaciones; ahora debemos escribir los restantes capítulos censurados y desconocidos: las necesidades, inquietudes, expectativas, anhelos, sentimientos, capacidades y habilidades.
Esta conversación que hoy quiero compartir contigo trata de la vida independiente y la autonomía personal, dos conceptos vitales e interdependientes que son el centro de gravedad de la participación e integración de las personas en situación de discapacidad.
Si hay alguna cosa que todos los humanos deseamos es vivir, sí, pero de una forma independiente para satisfacer la necesidad de desarrollar nuestra propia identidad de forma libre y ajustada a nuestras expectativas y deseos. Todos queremos vivir la vida sin tener que pedir permiso a nadie, sin tener que pedir perdón por ello, disfrutando simplemente de la vida y poder ejercer el poder de decisión sobre tu propia y personal existencia.
Todos hemos experimentado de forma más o menos permanente lo que es vivir en una situación de discapacidad o lo que es lo mismo viviendo la vida con una menor cuota de libertad de movimientos, teniendo que depender de otra persona para ir o venir, quedar y salir, hacer esto o aquello, comer ahora o después, etc.
Vivir de forma independiente es un derecho de todos y lo que debemos hacer es ofrecer a las personas que lo necesitan ayudas técnicas, recursos humanos o materiales para lograrlo; lograr que alcancen la máxima autonomía personal es un reto y una obligación de todos, para que puedan participar de forma activa y libre en su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de su personalidad.
Todos los rangos posibles de diversidad tienen cabida en nuestra sociedad; es una cuestión de querer porque poder se puede; tenemos que aceptar la situación de discapacidad como una diferencia más, como una de tantas en el concierto de las diversas condiciones individuales que aportamos entre todos. Sin paternalismos ni actitudes ñoñas y conmiserativas afrontemos el reto del milenio: que todas las personas sean cuales sean sus características y condiciones personales puedan disfrutar del mayor grado de autonomía personal y libertad para vivir como cada cual quiera. Es un derecho que se les debe y que todos nos debemos. Vivir, lo que se dice vivir, es mucho más que estar vivo.
Lo importante amigos, lo verdaderamente importante es estar vivos, porque de lo contrario no hay nada que hacer; parece una perogrullada pero he visto demasiadas personas viviendo sin vivir, sin pasión, pasando las hojas del calendario como el que ve llover, sin ilusión por nada, sin un mínimo horizonte al que fijar la mirada.
Tenemos que repensar la discapacidad o lo que es lo mismo, replantear un nuveo paradigma de vida en el que lo importante sea vivir con todas sus consecuencias y en todas las dimensiones posibles. Vivir no es sólo sobrevivir, dejarse llevar, estar vencido ante una adversidad por muy grande que ésta sea. Se puede y se debe vivir con intensidad y con pasión a pesar de cualquier situación de discapacidad. No estás solo, no estés triste, no construyas muros que impidan acercarnos a tí. Valora por instante la inmensa suerte de estar vivo, de poder pensar y sentir, de plantearte objetivos, alcanzar algún sueño por muy simple que te parezca. La vida puede ser todo lo emocionante que tú quieras, aprovéchala. Qué suerte de estar vivo, amigo.